skip to Main Content

Verslag Wereldlupusdag

Gehouden op  26-05-2018 Jaarbeurs Utrecht

Het was de eerste keer voor mij dat ik een congres van de NVLE bijwoonde.
De plaats was goed gekozen: het Jaarbeursgebouw, dicht bij het Centraal Station in Utrecht, in de Supernovazaal, een prachtige omgeving waar geen daglicht binnenkomt. Ideaal voor mensen die UV-straling willen vermijden!
Sommigen van de aanwezigen waren met openbaar vervoer gekomen, anderen met eigen vervoer (een parkeerkaart kon via de website van de Jaarbeurs geregeld worden). Niet iedereen op het congres was even goed ter been: enkele van de bezoekers waren in rolstoel op het congres. Zij hadden zich met een taxi laten brengen. Ik was onder de indruk van dit blijk van hun doorzettingsvermogen.

Het congres was erg goed bezocht, alles verliep ordelijk en vlot, mede door het optreden van de dagvoorzitter en niet te vergeten door de inzet van de “Gemeentereiniging”, een gezelschap dat af en toe met een luide stem commentaar gaf en zo nodig mensen speels tot de orde riep. Belangrijk voor mensen die snel vermoeid raken en overmatige prikkels proberen te vermijden.

De dagvoorzitter, Dr. Y.K.O. Teng, zette de toon met zijn uitspraak dat dit congres een feest is van de NVLE voor de aanwezigen. Een feest in het teken van hoop: met elkaar, door verhalen van elkaar en verhalen over nieuwe veelbelovende therapieën.

Dr. M. Limper gaf een heldere presentatie over de stand van zaken rond de behandeling van lupus en APS. De laatste jaren is veel duidelijk geworden omtrent het ontstaan van SLE en er zijn veelbelovende medicijnen op de markt gekomen. Eén daarvan is Belimumab, dat sinds kort speciaal voor de behandeling van SLE geregistreerd is! Ook in de behandeling van APS worden nieuwe ontwikkelingen verwacht.

Mw. Anna de Graaf, SLE-patiënte, vertelde over haar leven met SLE. Een indrukwekkend, heel menselijk en voor velen herkenbaar relaas, getuigend van veel moed en doorzettingsvermogen.

Dr. H. Moens vertelde over de voortgang van ARCH, een project dat tot doel heeft de zorg rond patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Er is een werkgroep sclerodermie en op korte termijn gaat ook een werkgroep rond APS van start. De zorg rond SLE wordt al voor een groot deel in kaart gebracht door het DAiRE onderzoek. Het plan is om te zijner tijd DAiRE onder te brengen bij ARCH.

De NVLE Award werd dit jaar voor het eerst toegekend aan een onderzoeker die de rol van het immuunsysteem in APS ontrafelt. Dit onderzoek geeft aanknopingspunten voor nieuwe therapieën.

De lunch was uitstekend verzorgd, met prima belegde broodjes en ook voor vegetariërs geschikt. Vanaf 13.00 uur kon men vragen stellen aan de artsen die een presentatie hadden gegeven. Onder andere de tafel over APS was druk bezet, maar iedereen kreeg gelegenheid om zijn/haar vragen te stellen. Totdat iemand van de “Gemeentereiniging” luidkeels kwam vertellen dat het nu toch echt tijd was om te stoppen.

Na de lunch kon men deelnemen aan één van de parallelsessies
“Zelfmanagement stress en pijn” door Dr. L. Kwakkenbos, onderzoeker McGill University, Montreal, Canada, Docent psychologie, Radboud Universiteit Nijmegen, Co-directeur Sclerodermie Patiëntgericht Interventie Netwerk (SPIN)
“Vermoeidheid” door Prof. Dr. R. Geenen, hoogleraar, Utrecht
“Zwangerschap” door Prof. Dr. H. de Vries, gynaecoloog VUmc
“Onderzoeksresultaten SLE bij kinderen” door Dr. S.S.M. Kamphuis, kinderreumatoloog Erasmus MC
“Reuma uitgedaagd! Ook voor mensen met Lupus” door mensen van het Reumafonds
Mensen konden hier aanschuiven bij een onderwerp dat hen meer persoonlijk interesseerde, wat maakte dat veel vragen en antwoorden ook breder in zo’n groep bleken te leven.

Om 15.15 was het tijd voor een presentatie door Zgjim Osmani, van de Lupus-APS Commissie over Plaquenil. Zgjim vertelde dat Plaquenil volgens de Amerikaans Academie van Oogartsen niet hoger gedoseerd zou mogen worden dan 5 mg /kg/dag, om het risico op onomkeerbare retinopathie te verkleinen.
In een enquête die door Zgjim, Wendy Zacouris en Sander Otter is opgezet, konden Plaquenil gebruikers onder andere aangeven hoeveel ze gebruiken. Dat blijkt toch vaak hoger te zijn dan de door de AAO geadviseerde dosering. De NVLE wil daarom dat er een duidelijke richtlijn komt voor het voorschrijven van Plaquenil èn voor de regelmatige controle van het gezichtsveld.
Dr. Teng gaf aan, dat ook de fabrikant opgeroepen zou moeten worden om ook Plaquenil tabletten van 50 mg te maken, naast de bestaande tabletten van 200 mg, zodat er nauwkeuriger gedoseerd kan worden.

Als laatste kwam de ergotherapeut Célie Journée met tips en handigheidjes die veel voorkomende handelingen makkelijker kunnen maken, zoals het lager zetten van de waslijn, minder vermogen gebruiken bij het stofzuigen, en vooral, je af te vragen “Moet ik het wel doen” en “Moet ik het wel op deze manier doen”.

Als allerlaatste besloot de “Gemeentereiniging” met een act waarin alle thema’s van de dag nog eens de revue passeerden.
En natuurlijk kon er nagepraat worden bij een borrel tot 17.00 uur.

Ik vond het een geweldig leerzame, gezellige dag, waar ik met veel plezier aan terugdenk!

Verslag Gerie Brandts

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *