Verslag A.L.V. en landelijke contactmiddag van de N.V.L.E. op zaterdag 7 april 2018
Aanwezig: 45 leden
Aanwezig namens het bestuur:
Margot Wijbrans, voorzitter
Ali Schriemer, tweede secretaris
Sander Otter, website, sociale media (herbenoeming voor 1 jaar)
Annemarie Sluijmers, ledenadministratie (aftredend)
Afwezig met kennisgeving:
Wendy Zacouris, penningmeester
- Opening
De voorzitter, Margot Wijbrans heet een ieder van harte welkom en opent deze vergadering met de mededeling dat de penningmeester helaas niet aanwezig kan zijn door een ongeval.
- Binnengekomen stukken en mededelingen
Er zijn geen binnengekomen stukken en andere mededelingen.
- Notulen van de ALV op 1 april 2017
Het verslag stond op de website en is bij binnenkomst van de ALV ter inzage uitgereikt.
De voorzitter vraagt of er opmerkingen of vragen zijn over dit verslag. Er zijn geen opmerkingen, waarmee ze hierbij zijn vastgesteld.
- Financiën
Het financieel jaarverslag 2017 stond ook op de website en is uitgereikt bij binnenkomst van de ALV. De penningmeester had een mooie presentatie voorbereid en deze zal door Sander ongeval worden toegelicht. Helaas kwam de presentatie niet on-line op dat moment.
De mondelinge toelichting was als volgt:
Vergelijking met vorige jaren was lastig, omdat er een aantal zaken anders moesten worden aangepakt. Een nieuwe boekhouder en penningmeester heeft geresulteerd in een duidelijker inzicht waar het geld vandaan komt en waar naar toe gaat.
Margot geeft nog de toelichting dat er vanaf vorig jaar meer geld te besteden was en besteed moest worden aan bijv. lotgenotencontacten en voorlichting en niet voor de organisatorische zaken.
Ook van het Reumfonds kwam een lump sum bijdrage en wat sponsorbijdragen.
Vraag van een lid: zijn er voorwaarden verbonden aan inkomsten van farmaceuten?
Antwoord voorzitter: Wij hoeven daar geen tegenprestatie voor te leveren en zijn vrij om het naar eigen inzicht te besteden volgens europese regels.
Vraag van een lid: Het Congres Lupus behelst 22 % van de begroting? Dat is juist.
Het financieel jaarverslag en begroting worden door de ALV goedgekeurd.
- Secretarieel jaarverslag 2017:
De tweede secretaris die dit verslag heeft samengesteld geeft een korte toelichting:
Voor het bestuur en de teams was 2017 een jaar, waarin alle zeilen bijgezet moesten worden om de organisatorische en beleidstaken op tijd en naar tevredenheid te vervullen.
Het aftreden van 2 ervaren bestuursleden op 1 april 2017 was overal voelbaar.
Toch meent zij dat we trots kunnen zijn op hetgeen we samen wel hebben bereikt. Een mooi sclerodermie-congres; een aantal regionale contactdagen waarbij lotgenotencontacten zeer werden gewaardeerd; een contactdag voor jongeren met lupus; lotgenotencafés.
Ook is er meer samenwerking ontstaan met het Reumafonds en reumagerelateerde patiëntenverenigingen. Niet te vergeten het werk van de commissies en voorlichters.
In het middagprogramma zullen we nog horen over ontwikkelingen binnen en buiten de vereniging.
Zij wil een ieder die het afgeslopen verslagjaar op welke wijze dan ook heeft meegewerkt hartelijk bedanken voor hun inzet.
Er zijn desgevraagd geen vragen over het jaarverslag.
- Bestuurswisseling
Annemarie Suijmers treedt na haar eerste termijn af als bestuurslid ledenadministratie. en Sander is aftredend na zijn eerste termijn, maar wil in verband met zijn gezondheid het bestuur nog 1 jaar blijven versterken. De vergadering gaat accoord met zijn herbenoeming voor 1 jaar. Sander neemt het woord om afscheid te nemen van Annemarie. Zij heeft ruim 3 jaar veel werk verricht ten behoeve van de ledenadministratie, wat zij blijft doen zolang het nodig is. Het cadeau (een waardebon voor een handwerkpakket) ligt nog bij de penningmeester en zal haar worden thuisgestuurd. Annemarie blijft ook nog in de lupus/aps-commissie.
- Rondvraag:
Een lid wil een compliment aan het bestuur geven voor al het werk, maar het uitbesteden van kantoortaken kost veel geld; dat zouden vrijwilligers toch kunnen blijven doen. De voorzitter geeft als reactie dat het inplannen en afstemmen van kantoorwerkzaamheden niet altijd tijdig lukt en onevenredig veel druk op kantoormedewerkers en secretaris legde.
Ook kwam de vraag van een lid of – en wanneer – het voorlichtingsmateriaal nog wordt uitgebreid en verbeterd. De voorzitter deelt mee dat zeker in de planning zit de lay-out te wijzigen en daarop te vermelden dat het van de NVLE afkomstig is. Ook bij de artsen willen we artsen vragen onze (verouderde) brochures te actualiseren. Er zijn nog plannen om meer brochures bijv. over zwangerschap en borstvoeding van patiënten te vervaardigen.
Een lid vraagt of er wel voldoende bestuursleden aangemeld worden. De teamcoördinator geeft toelichting te kijken naar achtergrond en capaciteiten bij openstaande functies en natuurlijk welke ambitie de kandidaat heeft. Er is zeker behoefte aan nieuwe bestuursleden en contactpersonen e.d..
Een lid merkt op dat – als we een oproep om nieuwe vrijwilligers doen – maar vooral niet alleen naar achtergrond van kandidaten te kijken. Men kan ingewerkt worden en verder groeien.
Een lid heeft de klacht dat op de aanmelding als nieuwe medewerker niet altijd adequaat is gereageerd. Als dat het geval is, dan betreurt het bestuur dat.
De voorzitter licht nog toe dat we het liefst voor elke bestuursfunctie een waarnemer hebben. Met een ledenbestand van 2220 leden is een bestuur van 5 leden dringend gewenst.
Natuurlijke doorstroming vanuit een vrijwilligersfunctie naar een bestuursfunctie zou heel fijn zijn.
De voorzitter sluit hierna de vergadering en kondigt aan dat na een korte pauze de presentaties zullen plaatsvinden.
Presentatie van uitvoerend naar besluitvormend bestuur.
De voorzitter geeft bij de diapresentatie enige toelichting:
In 2016 en begin 2017 zijn er vrijwillige kantoormedewerkers aangesteld voor puur de administratieve taken.
Getracht is een aantal andere taken direct door te laten sturen naar de commissies.
Al het drukwerk voor uitnodigingen e.d. wordt nu uitbesteed. De bevestigingen van aanmeldingen e.d. worden nog op kantoor gedaan; bij voorkeur per e-mail.
In 2017 is ook een andere financiële administratie opgezet. Het vorige kantoor reageerde niet adequaat op vragen e.d.. De voorzitter heeft er problemen mee gehad dat er geen duidelijk inzicht was bij haar aantreden en ook voor de penningmeester ad interim was dit een probleem.
De bedoeling is dat ook de uitnodigingen voor contactdagen en ALV per e-mail, c.q. via de website worden verstuurd om kosten te besparen.
MEO is gevraagd een nieuwe website te maken. We hopen daarmee een meer stabiel systeem te hebben met meer overzicht van aanmeldingen en verzoeken om brochures.
Het is prettig dat Liesbeth ook wat taken heeft overgenomen van de tweede secretaris.
De ledenadministratie zal Annemarie voorlopig blijven doen. Mogelijk besteden we dat ook uit.
De subsidieregeling van VWS wordt iedere 4 jaar aangepast. Voorlopig houden we hetzelfde bedrag (45.000) ; daar tegenover staat dat we heel veel onderbouwing moeten geven van het te besteden geld.
Voor het komend jaar kunnen we € 10.000,- extra krijgen als we aan alle voorwaarden voldoen hoe de administratie uit te besteden.
Belangrijk is dat we meer leden krijgen. Veel patiënten zoeken informatie op website e.d..
We willen hen toch graag prikkelen om lid te worden. Globaal zijn er tussen 7 en 8000 lupuspatiënten; 1500-2000 sclerodermie; MCTD niet duidelijk. Mogelijk dus ongeveer 10.000 patiënten in Nederland. Voor de belangenbehartiging is het belangrijk om die patiënten te bereiken om lid te worden. De kernboodschap voor de toekomst is de belangenbehartiging voor patiënten.
He werven van nieuwe vrijwilligers blijft een moeilijke zaak. Met PGO-support gekeken hoe het bestuur te versterken. Welke capaciteiten hebben we; welke capaciteiten missen we nog? Dat programma is blijven liggen. Belangrijk voor de toekomst om dat weer op te pakken. Een lid geeft nog eens de boodschap om meer uit te stralen dat het leuk is om te doen en de focus minder te leggen op de tijdsdruk. Het is een leuke club: straal dat uit!
De Medische Adviesraad: Er zijn 21 MAR-leden; een aantal leden is heel actief en anderen veel minder. Met de vice-voorzitter van de MAR wordt gekeken hoe meer betrokken MAR-leden te krijgen. Daarvoor is een nieuw reglement gemaakt. Ook de informatie-voorziening op folders e.d. is verouderd. Belangrijk dat de MAR ieder jaar kijkt naar de actualiteit van de folder en een aantal nieuwe, zoals secundair Sjögren; zwangerschap en medicijnen en Raynaud.
De nieuwe wet persoonsgegevens: De nieuwe AVG vraagt van ons de gegevens te documenteren en hoe we zorg dragen voor de privacy. Er moet een lijvig document voor komen. Met alle ‘leveranciers’, bijv. Donate4all (ledenadministratie) hebben we een bewerkingsovereenkomst nodig om te voldoen aan de laatste veiligheidseisen.
Herinrichting Virtueel Kantoor: De voorzitter heeft het bestuur een voorstel gedaan voor een nieuwe inrichting van het VK zodat de vrijwilligers er makkelijker mee kunnen werken.
De nieuwe website is uitbesteed aan MEO en mogelijk wordt tezijnertijd ook de ledenadministratie door hen uitgevoerd. Een lid vraagt waar de afkorting MEO voor staat: Maatschappelijk en Ondernemend. We hebben gekozen voor een organisatie die met mensen werken die een afstand tot de arbeidsmarkt hebben en meer patiëntenverenigingen bedienen.
Ook het nieuwe financieel administratiekantoor heeft medewerkers met een afstand tot de arbeidsmarkt.
Presentatie Lupus Europe door Annemarie Sluijmers:
Een van de redenen dat Annemarie heeft gekozen voor Lupus Europe is dat zij het belangrijk vindt dat lupus en vooral de huidproblemen meer bekendheid krijgt in europees verband.
Er zijn 23 patiëntenverenigingen van diverse landen met in totaal 30.000 leden binnen Europa. De schatting is dat 500.000 mensen in Europa lupuspatiënt zijn.
Er moet nog veel gebeuren aan het sneller krijgen van de juiste diagnose bij patiënten met een auto-immuun ziekten.
Lupus Europe heeft 3 organisatiedoelen:
- Binnen Europa nemen de verenigingen deel aan bezoeken congressen; onderzoeken.
- Ervaringen met de ziekte is belangrijk; niet de opleiding e.d.
- Met 1 europese vereniging wordt meer bereikt als alle individuele kleine(re) verenigingen in Europa.
- Er is samenwerking met de grote universiteiten in Europa; er is een project met een universiteit in Italië met een database van alle patiënten met een auto-immuunziekte.
- Participeren in workshops: bijv. een script te maken van het hele traject van een patiënt.
- Deelname aan grote internationale congressen; Eular Pare en Global Skin; alle verenigingen zijn vaak bezig met dezelfde problemen om patiënten met een bijzondere aandoening op de kaart te krijgen; meer bekendheid dus.
- Lupus Europe Conventie: jaarlijks congres voor alle aangesloten patiëntenverenigingen. Daar wordt gebrainstormd om bijv. pijnbestrijding en vermoeidheid aandacht te geven.
2 jaar geleden is bijvoorbeeld in Indonesië een brochure gemaakt voor kinderen met lupus. Die is intussen in het nederlands vertaald en de NVLE geeft die folder (Lupus temmer) ook aan nieuwe leden met kinderen die lupus hebben.
- Er is een survey over de huid: samenwerking E. en huidartsen in Europa.
- Voorts hoe komen de ideeën van het EPF (European Patient Forum) bij het europees parlement om te controleren of de europese artsen zich aan de richtlijnen houden?
- Er is een werkgroep communication: zij willen proberen dat patiënten de juiste informatie van artsen krijgen.
- Er wordt nagedacht over hoe patiënten te inspireren een prettig leven te leiden met de aandoening die men heeft. Ook hoe communiceer je met je behandelend artsen en para-medici.
- Ervaren patiënten opleiden en inzetten voor deelname aan surveys.
- Op 20 juni vindt een Youth Panel in Brussel plaats. Zgjim, lid commissie lupus/aps gaat hieraan deelnemen.
Annemarie is sinds een jaar actief als bestuurslid van Lupus Europe. Al aan diverse activiteiten mee gedaan, o.a. een presentatie Lupus Awarenes Mon..
De Eular Conferentie is in juni in Haarlem; daar gaan veel leden van de NVLE naartoe.
Op dit moment bezoekt de NVLE alleen de europese congressen.
Presentatie EULAR en FESCA door Joep Welling:
Joep Welling heeft een mooie diapresentatie waarin hij begint met de vraag hoeveel aanwezigen het nuttig vinden dat de NVLE deelneemt aan buitenlandse koepelorganisaties voor patiënten. Er is 1 lid die zich afvraagt of het zin heeft en of we ermee vooruit komen. De overige leden denken dat het nuttig is. Aan het eind van zijn presentatie zal deze vraag worden herhaald.
De EULAR is in 1947 opgericht en is een europese organisatie die zich inzet voor patiënten met reumatoïde aandoeningen. De website (EULAR.ORG)is heel toegankelijk; weliswaar in het engels maar goed te vertalen met google translate.
Omdat bij onze aandoeningen het van belang is dat het hele lijf de dagelijkse activiteiten kan volbrengen zijn ook paramedici en patiënten belangrijk voor medewerking aan Eular.
Op 14,15 en 16 juni a.s. is het Eular-congres in Haarlem???
De FESCA is een koepelorganisatie voor patiënten met systeem-sclerose/sclerodermie.
Joep doet binnen Fesca mee aan onderzoek en patiëntenparticipatie. Er is maandelijks skype-overleg. De Fesca heeft zich al gepresenteerd met wetenschappers en patiënten in het europees parlement.
De horizon voor Fesca is om in 2020 onderzoeksmogelijkheden te financieren met vele miljoenen.
Het doel is meer bekendheid te geven aan systemische sclerose/sclerodermie; het is een zeldzame aandoening met als symbool de zonnebloem.
Joep is vanaf 2012 actief bij SPIN. Er is een onderzoeksopzet in Canada gestart waarin aandacht voor psychologie, fysiotherapie, ergotherapie en sportactiviteiten. Doelstellingen zijn: aandacht voor vermoeidheid; emotionele stress en fysieke beperkingen.
Deelnemende patiënten krijgen elke 3 maanden een vragenlijst.
Joep heeft ook meegewerkt aan internationaal instructiemateriaal voor handoefeningen.
Wel geeft Joep aan dat de patiënt het zelf belangrijk moet vinden dat medische kennis te verkrijgen is over de hele wereld. Hij betreurt het dat weinig nederlandse artsen geld over hebben voor (dure) congressen, terwijl wetenschappelijke kennis zo belangrijk is voor hun werk met patiënten.
Aan het eind van zijn presentatie twijfelt niemand meer aan het belang van medewerking aan koepelorganisaties voor patiënten.
Joep wordt bedankt voor zijn levendige bijdrage met een attentie.
Presentatie ARCH door dr. Madelon Vonk
Dr. Vonk is als reumatoloog verbonden aan het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Zij vertelt grote liefde voor patiënten met complexe auto-immuunziekten én voor wetenschappelijk onderzoek te hebben. Zij heeft een mooie diapresentatie over het ARCH-project welke op initiatief van het Reumafonds is gestart. Zij wil patiënten graag enthousiast maken voor medewerking aan het project.
Landelijke aandacht voor deze belastende ziekte vindt zij heel belangrijk. ARCH richt zich op zorg voor patiënten.
De doelstelling is kort gezegd: reuma de wereld uit en het leven van patiënten zo aangenaam mogelijk maken met hoogwaardige zorg en toegankelijke zorg voor patiënten met sclerodermie.
Er zijn nu al 40 mensen aan het werk voor ARCH; men is begonnen met het ziektebeeld sclerodermie.
Een eerste werkconferentie heeft plaatsgevonden, waarin geinventariseerd is hoe patiënten de zorg ervaren en of er knelpunten en wensen zijn. Daar is hele nuttige informatie uit gekomen.
Een vraag van een lid is: hoe kan de patiënt ervoor zorgen dat de arts het totale fysieke en mentale plaatje ziet? De wens van dr. Vonk is dat artsen de patiënt een checklist meegeven die zij thuis vooraf invullen en bij het consult besproken wordt.
Informatie op internet zoeken op advies van een arts bij vaststelling van de diagnose vindt zij niet juist. Er is nog niet altijd adequate informatie op internet. De arts hoort uitleg te geven, ook waar de adequate informatie op internet te vinden is.
Er zijn in Nederland inmiddels 8 expertisecentra (zo’n ziekenhuis moet minstens 100 patiënten per jaar zien). Het voorkeursmodel is dat patiënten 1 x per jaar naar het expertisecentrum komen, naast het reguliere consult bij eigen reumatoloog.
ARCH is ook gestart bij een aantal andere ziektebeelden, zoals APS en vasculitis.
Men hoopt in 2019 te starten met de zorg aan s.l.e.-patIënten.
Dr. Vonk krijgt ook een attentie aangeboden voor haar onderhoudende presentatie.
