skip to Main Content

Update ARCH APS

  

ARCH – ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het project bouwt een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, voor alle patiënten en artsen in Nederland die daarmee te maken krijgen. Dit project is gestart omdat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – beter kan.

NVLE – De NVLE draagt dit initiatief een warm hart toe en is nauw betrokken bij het project om zo ARCH tot een succes te maken. Het is belangrijk dat we de stem van alle patiënten laten klinken en daarom is uw deelname zo waardevol.

 

ARCH werkgroep antifosfolipidensyndroom De werkgroep ARCH APS richt zich op het verkrijgen van gedragen overeenstemming over de behandeling van APS en bepaalt en past de de gewenste verbeteringen toe. Daarnaast brengt de werkgroep de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn.

 

Deelname groepsgesprek – Wij vragen APS patiënten eenmalig deel te nemen aan een groepsgesprek waar u uw ervaringen kunt delen en uw mening kunt geven over knelpunten en wensen rondom de zorg voor APS. Het gesprek zal plaatsvinden in een groep van 6 tot 10 patiënten en zal geleid worden door een onderzoeker van ARCH. Het groepsgesprek vindt op twee momenten plaats op twee verschillende plekken in het land en zal ongeveer 1,5uur duren. Bij ieder gesprek is ook een vrijwilliger van de NVLE aanwezig. Meer informatie over de locatie krijgt u als u zichzelf heeft aangemeld. Alle locaties zijn goed bereikbaar met openbaar vervoer en de auto.

Meer informatie en de mogelijkheid om je op te geven voor de groepsgesprekken vind je op de website antifosfolipidensyndroom.nl

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *