skip to Main Content

Re Connnet

Het Europees referentienetwerk voor zeldzame en complexe bindweefsel- en spier- en skeletaandoeningen (ERN ReCONNNET) is een virtueel netwerk van 26 expertisecentra in heel Europa dat zich richt op de ontwikkeling van een alomvattende en geharmoniseerde aanpak van zeldzame en complexe auto-immuun- en erfelijke bindweefsel- en spier- en skeletaandoeningen (rCTD).
De Europese referentienetwerken zijn gebaseerd op de richtlijn van 2011 betreffende de rechten van patiënten in de grensoverschrijdende gezondheidszorg, die patiënten in staat stelt om voor behandeling in een andere EU-lidstaat te worden vergoed en die het voor patiënten gemakkelijker maakt om toegang te krijgen tot informatie over gezondheidszorg en zo hun behandelingsmogelijkheden te vergroten.
De richtlijn is van kracht geworden voor zeldzame en complexe ziekten die chronische gezondheidsproblemen veroorzaken en vaak levensbedreigend zijn.
Een van de doelstellingen van de ERN’s is het inhalen van de belemmeringen in verband met grensoverschrijdende gezondheidszorg.

ERN ReCONNNET voert een reeks onderzoeken uit om de feedback te verzamelen van de gemeenschap van patiënten met zeldzame en complexe auto-immuun- en erfelijke bindweefsel- en bewegingsapparaatziekten in Europa over juridische, ethische en privacykwesties in verband met de behandeling van hun ziekte.
Het verzamelen van hun feedback is van cruciaal belang voor de ontwikkeling van toekomstige acties die nodig zijn om de belemmeringen in verband met de grensoverschrijdende uitwisseling van gezondheidsgegevens en patiëntenbewegingen weg te nemen.

Maakt u zich geen zorgen als u bepaalde vragen of gebruikte termen niet begrijpt -dat is precies wat we onderzoeken-, het is echt belangrijk dat uw antwoorden oprecht en oprecht zijn.
Deze enquête werd ontwikkeld in het kader van het werkpakket (WP) 9 van het ERN ReCONNNET “Ethische en juridische kwesties en privacy”.

 

VOLGENDE/START MET INVULLEN

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *