skip to Main Content

Zorgboek Sclerodermie

Sclerodermie is een reumatische aandoening waarbij het bindweefsel in het lichaam toeneemt en daardoor stugger wordt. De naam sclerodermie komt van het Griekse woord skleros (= hard) en derma (= huid), dus: ‘harde huid’.Bij de lokale vorm is alleen de huid plaatselijk aangetast. Bij de systemische vorm kunnen meer delen van het lichaam betrokken raken in het ziekteproces: de spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, maag, darmen, de longen, het hart en de nieren. Deze vorm heet systemische sclerose, omdat niet alleen de huid, maar ook organen zijn aangedaan.

Beschrijving

Systemisch

Met name de systemische vorm geeft een leven lang veel hinder. Door een goede behandeling en een goede zelfzorg kan die hinder wel worden beperkt. Daarover geeft dit boek brede informatie: over de klachten en diagnose, de behandelingen, de zelfzorg, een gezonde leefstijl, en de sociale (partner, seks, werk) en zakelijke gevolgen (werk, ziektekosten).

Betrouwbaar

Aan het boek hebben veel deskundigen meegewerkt, waaronder reumatologen, de NVLE, het Reumafonds, de KNMP en de Consumentenbond. Het Zorgboek Sclerodermie is geschreven door medewerkers van Stichting September op basis van de Arbeidsparticipatietool Sclerodermie. Daar zijn een aantal hoofdstukken over leefstijl en zakelijke onderwerpen aan toegevoegd. De teksten zijn voorgelegd aan een groot aantal deskundigen. Elk heeft passages op het terrein van zijn of haar deskundigheid beoordeeld.

Wij onderzoeken op dit moment of een herdruk mogelijk is. Januari 2018 verwachten wij hier duidelijkheid over te hebben.