The INTEGRATE project, coordinated by Prof. Marta Mosca from the Rheumatology
Patients’ Focus Group – Pisa, 2-3 maart 2019
Focus groep in Pisa
Zoals sommige misschien nog herinneren is er namens het Integrate Project een enquête gedeeld op de sociale media. Meer dan 750 mensen hebben deze enquête ingevuld, wat een groot succes is.
Van degenen die de enquête hebben ingevuld, zijn 20 patiënten uitgekozen om deel te nemen aan een werkgroep Patients’ Focus group, die elkaar zouden ontmoeten en met elkaar samenwerken in Pisa in het weekend van 2 en 3 maart 2019. De deelnemers zijn geselecteerd op basis van een combinatie van symptomen en ziekteverloop om zo een zo breed mogelijk leven met lupus ervaring te hebben.
Vanuit Nederland waren Sander en Annemarie twee van de geselecteerde. Helaas moest Sander van verstek laten gaan vanwege een ziekenhuisopname.
Op 1 maart arriveerden alle (overgebleven) deelnemers in Pisa, zodat iedereen kon bijkomen van de (vlieg)reis naar Pisa. Mijn koffer was vertraagd en kwam gelukkig later die dag nog aan met een latere vlucht. ’s Avonds hebben de deelnemers samen gegeten en zo werd er al begonnen aan het uitwisselen van ervaringen en werd er van gedachten gewisseld over het leven met lupus.
Het weekend zou hard werken worden, maar voor tijd om te ontspannen was ook rekening gehouden. Het was een combinatie van focus groep, fysiotherapie, discussies en vooral dus ook ontspanning. De deelnemers werden gesplitst in twee groepen: (i) Focusgroep en (ii) Fysiotherapiesessie.
Het doel van de Focusgroep was de antwoorden van de enquête verder uitwerken om een beter inzicht te krijgen op de antwoorden. Medici en onderzoekers waren niet aanwezig om de antwoorden en/of reacties te beïnvloeden. In de kleine groep (10 deelnemers per groep, een van 9 door de afwezigheid van Sander) bleek al dat onderling de inzichten op de antwoorden al verschillend waren. Project Group Integrate zal al deze verschillende meningen samenvoegen om uiteindelijk te publiceren.
Tijdens de fysiotherapie sessie werden eenvoudige en lichte (bewezen) oefeningen gedaan om de spierkracht en de beweeglijkheid van de gewrichten te verbeteren. Onderling werden deze oefeningen en andere oefeningen door de deelnemers besproken. De oefening met de halfliter flesjes water viel bij sommige in het water, daar sommige dachten dat de flesjes voor dorst te lessen waren.
Het harde werken werd beloond met wat vrije tijd om door Pisa te dolen of uit te rusten (avondeten was om 19.30, programma eindigde om 16.30). Tevens kregen de deelnemers, in twee groepen, een privé rondleiding met een plaatselijke gids. Ik heb geleerd dat niet alleen de Toren van Pisa scheef staat! Pisa is een echt Italiaans stadje, de bewoners van Pisa zijn erg trots op hun stad, de inwoners van de binnenstad zijn momenteel veel studenten. Een er gezellig stad met veel eettentjes, kleine winkeltjes, dure winkels en smalle en brede straten.
De deelnemers aan Patient’s Focus Group werden er geïnspireerd door de passie en het enthousiasme dat alle leden van het Integrate Team uitstralen. Het is een team van onderzoekers, artsen die hun hart en ziel stoppen in het verbeteren van de zorg voor lupus patiënten. Dit is de kracht van Patients’ Focus Group, een manier om op een nieuwe manier samen te werken aan een betere zorg voor Lupus.
Unit, Department of Clinical and Experimental Medicine of the University of Pisa (Italy), started on 1st of September 2017 and will last two years. Consortium is composed by three partners from Italy and Germany and involves players from university hospitals and academia.
The main aim of INTEGRATE is the development of a strategy for the monitoring and treatment of chronic diseases relying on the integration of Quality of Life data, Patient Reported Outcomes, and other patient driven data to the traditional evaluation. The INTEGRATE Project was co-funded by the European Union’s Health Programme (2014-2020)
(bron: https://www.integrate-sle.eu)
Verslag en Foto:Annemarie Slijmers
