Utrecht 21 december 1927                                                                                                     Amstelveen 1 juni 2018

Vandaag bereikte ons het droevige nieuws dat na een veelbewogen leven en een periode van afnemende gezondheid de oprichtster van onze vereniging op 90-jarige leeftijd is overleden.

De uitvaartplechtigheid heeft reeds plaatsgevonden.

Het correspondentieadres:

Theo Viejou

Fellinilaan 127

1325 TV Almere

Wij wensen Theo en zijn verdere familie veel sterkte in deze periode en kijken dankbaar terug op wat Riek heeft betekend voor mensen met lupus en voor onze vereniging.

Als laatste eerbetoon de tekst uit het artikel van december 2015 waarbij riek werd geïnterviewd door Marja Kruithof

In gesprek met mevrouw Riek Viejou, 35 jaar na de oprichting van de NVLE ‘Het gaat om het delen van informatie en ervaringen’

Mevrouw Riek Viejou heeft in december 1980 samen met haar man Wim Viejou de NVLE opgericht, nadat bij hun oudste zoon, Willem, SLE was geconstateerd. Aan die diagnose ging een periode van veel onzekerheid vooraf. De huidbiopsie die de dermatoloog had gedaan, gaf duidelijkheid; het was lupus. Bij verder onderzoek bleek dat bij hun zoon diverse organen aangetast waren door de lupus en dat hij ernstig ziek was.

Hun zoon is op 36-jarige leeftijd aan de gevolgen van SLE overleden. Vijfendertig jaar geleden waren er minder mogelijkheden om de diagnose SLE te stellen. Voor patiënten was weinig informatie over lupus te vinden. Toen bleek dat lotgenoten zich in dezelfde situatie van veel vragen en onvoldoende antwoorden bevonden, hebben Wim en Riek Viejou besloten om een patiëntenvereniging op te richten.

Ze namen contact op met iemand van de lokale krant in Amstelveen, waarin een artikel over lupus werd geplaatst. De betrokken journalist gaf het bericht door aan het ANP en het toeval wilde dat het daar werd gelezen door een journalist die zelf lupus had. Hij zorgde ervoor dat op 5 december 1980 in de landelijke kranten aandacht werd besteed aan de oprichting van de NVLE. Wim en Riek werden gevraagd een interview te geven voor de radio en ’s avonds laat werd in het programma kort aandacht besteed aan hun verhaal. Het woord ‘lupus’ werd niet genoemd op de radio, maar toch werden ze thuis om half een ’s nachts door iemand gebeld die vroeg: “Ging dat interview met u over lupus?”

Die mevrouw was dolblij dat ze eindelijk iemand trof die haar ziekte kende en dat zij haar verhaal kon delen met mensen die het begrepen! De eerste bijeenkomst van de vereniging was op 15 december in hotel Holiday Inn in Utrecht. Dankzij de aandacht in de media meldden zich de eerste leden en ook medisch specialisten boden hulp aan. Vooral de in 2008 overleden professor Kater, die vanaf het begin bij de NVLE was betrokken, heeft veel werk verricht.

Hij heeft destijds de SLE-gids voor patiënten geschreven. Wim Viejou werd gekozen als voorzitter. Riek Viejou werd eveneens gekozen als bestuurslid en zij ging meteen aan de slag als lid van de redactie van het maandblad van de NVLE dat in januari 1981 voor de eerste maal verscheen.

Mevrouw Viejou heeft alle jaargangen bewaard. Inmiddels moet dat een flinke stapel bladen zijn geworden, ook al zijn we in 2006 overgegaan van een maandblad op een kwartaalblad. Hoe kon u bijeenkomsten organiseren in een tijd waarin afspraken via de telefoon of per brief gemaakt moesten worden? “Dankzij de inbreng van de leden kreeg het bestuur namen van artsen die ofwel een bijdrage wilden leveren aan het maandblad, ofwel een lezing wilden houden op de jaarlijkse algemene ledenvergadering, die we elk jaar op een andere plek in het land organiseerden.

De leden kwamen ook zelf met de suggestie om regiocontact op te zetten. De basis van de vereniging was het delen van informatie en van ervaringen. De leden werden inderdaad per brief uitgenodigd en het was iedere keer afwachten hoeveel mensen op de dag zelf zouden komen.”

Waaruit bestond het werk van de bestuursleden van de NVLE in de beginperiode nog meer? “Naast het geven en delen van informatie en het uitwisselen van ervaringen is vanaf het begin ons doel geweest om meer bekendheid te geven aan de ziekte lupus en onderzoek naar lupus te bevorderen.

Onderwerpen die gelukkig nog steeds op de agenda staan van de NVLE. Op een gegeven moment kregen wij contact met de patiëntenverenigingen in Vlaanderen en Duitsland. En later ook met de vereniging in Engeland, waar men veel informatie beschikbaar had voor de leden. Vanuit die kennismaking is de basis gelegd voor LUPUS EUROPE, de koepelorganisatie voor lupuspatiëntenverenigingen in Europa.”

Nadat Riek en Wim Viejou zich gedurende een periode van tien jaren hadden ingezet voor de NVLE, hebben zij hun werk overgedragen aan hun opvolgers. Hun interesse voor de vereniging is gebleven en ook na het overlijden van haar man kwam Riek Viejou regelmatig naar ledenbijeenkomsten.

Zo was zij afgelopen 20 juni 2015 aanwezig bij het Jubileumcongres.

Heeft u een advies voor onze lezers? “Blijf jezelf. Het is fijn als een ander begrip heeft voor de onvoorspelbaarheid van jouw situatie, maar dat zal niet altijd het geval zijn. Je moet iets delen over je beperkingen zodat mensen weten dat je vandaag misschien wel iets kunt wat je morgen niet kunt.

Probeer op een goede manier te delen. In ons gezin was begrip voor de ander heel belangrijk. Dat was ook de drijfveer, de stimulans voor mijn man en mij in ons werk voor de NVLE.” Hartelijk bedankt mevrouw Viejou voor uw inzet en uw blijvende interesse voor onze patiëntenvereniging.