Meepraten over APS
Graag nodigen wij u uit voor deelname aan een groepsgesprek over uw ervaringen in de zorg rondom het antifosfolipidensyndroom (APS) en uw mening over knelpunten en verbeterpunten. Deze groepsgesprekken maken deel uit van de activiteiten van werkgroep ARCH-APS.
ARCH – ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het project bouwt een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, voor alle patiënten en artsen in Nederland die daarmee te maken krijgen. Dit project is gestart omdat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – beter kan.
NVLE – De NVLE draagt dit initiatief een warm hart toe en is nauw betrokken bij het project om zo ARCH tot een succes te maken. Het is belangrijk dat we de stem van alle patiënten laten klinken en daarom is uw deelname zo waardevol.
Deelname groepsgesprek – Wij vragen u eenmalig deel te nemen aan een groepsgesprek waar u uw ervaringen kunt delen en uw mening kunt geven over knelpunten en wensen rondom de zorg voor APS. Het gesprek zal plaatsvinden in een groep van 6 tot 10 patiënten en zal geleid worden door een onderzoeker van ARCH en zal ongeveer 1,5uur duren. Bij het gesprek is ook een vrijwilliger van de NVLE aanwezig.
Na het groepsgesprek vragen wij u commentaar te geven op een samenvatting van dit gesprek om te toetsen of de kern van het interview goed is overgekomen en volledig is. Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld en uw naam zal in rapporten over het gesprek niet worden genoemd. Het groepsgesprek wordt opgenomen met een geluidsrecorder. De geluidsopnamen worden digitaal bewaard en alleen de onderzoeker heeft hier toegang toe.
Het laatste groepsgesprek vindt plaats in Utrecht.
De onderzoekers van Arch zijn op zoek naar mensen met zowel primaire APS (alleen APS) en naar mensen met secundaire APS (bijvoorbeeld naast SLE of andere auto immuunaandoening)
wanneer: 21 november 2018
waar: Lokatie BCN Utrecht (Centraal Station Utrecht)
Hoe laat: Tijd: 11.00
Voor meer informatie, aanmelden/of reactie kun je mailen naar ARCH APS
