Van vergadering tot hogesnelheidstrein.

Af en toe kijk ik met verbazing naar mijn mobiele telefoon. Google blijkt per maand te onthouden waar je allemaal geweest bent en hoeveel je gereisd hebt. Zo heb ik de afgelopen maand 35 uur in de trein gezeten. Omdat het overgrote deel “een zakelijke inslag” heeft, heeft de website redactie mij gevraagd eens te beschrijven wat ik dan zoal allemaal doe.

Als bestuurslid van onze vereniging zit ik natuurlijk vast aan een aantal vaste verplichtingen zoals bestuursvergaderingen en commissievergaderingen. Ook het project ARCH, waarin specialisten en patiënten op zoek gaan naar betere behandelmethoden voor onze zeldzame aandoeningen, vergt veel vergadertijd, waarvan gelukkig een gedeelte telefonisch gebeurd.

Toch waren er meerdere interviews met APS-patiënten waar mijn aanwezigheid wel gewenst was, al was het maar om het gesprek gaande te houden. Zoals u wellicht al weet is APS toch al “mijn ding” dus ik mag er graag een paar uur voor in de trein zitten, bovendien geeft het mij een nuttig en goed gevoel om een beetje in de maatschappij te blijven.

promotie Tess Meuleman

Ook bezoek ik menige promotie en oratie. Niet alleen goed om op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen, maar ook om de banden met de wetenschap en wetenschappers aan te halen en te verstevigen. Ondertussen ben ik op alle universiteiten en alle Academiegebouwen wel een keer aanwezig geweest bij een plechtigheid. Trouwens ook een mooie gelegenheid om interessante sprekers voor onze congressen te benaderen en ook niet onbelangrijk meestal steek ik er persoonlijk ook nog wat van op.

Op het moment dat er een uitnodiging voorbijkwam voor de Engelse Lupus APS-bijeenkomst in Londen was mijn interesse dan ook gauw gewekt. Ik was ooit spreker bij een congres in Engeland dat door Graham Hughes georganiseerd werd en was blij te zien dat deze reumatoloog voorlichting nog steeds een groot podium geeft.

Omdat ik gelezen had dat er tegenwoordig een hogesnelheid verbinding is tussen Amsterdam en Londen, waar de contactmiddag gegeven werd leek het mij een spannend idee om het ditmaal dan maar per trein te doen. De conclusie was dat Europa nog net zoveel heeft te leren over lupus en APS als over hogesnelheidstreinen aangezien de douane vereist dat er in Brussel en Londen apart wordt ingecheckt als ware het een vliegveld.

Onze Engelse collega’s van lupus UK hadden groots uitgepakt voor de gelegenheid en een zaal in het Hilton aan de Theems afgehuurd. Net als bij onze congressen was er een uitgebreide inloop waarbij koffie en thee geschonken werd. Stipt om twee uur werd de middag geopend door Jen Moorten van het Londen Bridge Hospital. Een kort welkomstwoord waarin voornamelijk het belang van contactdagen benadrukt werd.

Otter en Hughes

Er was relatief weinig pauze en het tempo werd er goed ingehouden. Dokter Arvin Kaul, reumatoloog in het Sint George’s Hospital en Dr. Natascha Jordan, reumatoloog in het Addenbrook’s Hospital vertelde de laatste stand van zaken rondom SLE en zwangerschappen. Het geheel stond onder bezielende leiding van de aimabele Dr. Graham Hughes die uiteraard ook wat spreektijd kreeg en zijn visie vertelde op de ontwikkelingen en de kijk op het antifosfolipiden syndroom. In zijn optiek blijft het een vaak gemiste aandoening die bovendien veel verward wordt met andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld MS.

De laatste spreker van de dag was Kay Pryszlak, de auteur van het boek “sticky blood” een overlevingsgids voor APS-patiënten. Zij kondigde een vervolg aan evenals een herziene uitgave van haar huidige werk. Op persoonlijke titel laat ik me graag inspireren tot het schrijven van een Nederlandse versie. Ik ga ervanuit dat u daar via ons Venster van op de hoogte zal blijven.

Uiteraard was er voor alle bezoekers ruime gelegenheid tot het stellen van vragen en het maken van foto’s, wat tijdens de rest van de bijeenkomst overigens niet toegestaan was in verband met privacyregels.

Het was goed om even bij te praten met Arvin Kaul en Graham Hughes, maar ook het aanhalen van de contacten met lupus UK leidt direct al tot nieuwe samenwerking rondom meer bekendheid van het antifosfolipidensyndroom in internationaal verband. Samen met de Amerikaanse en de Australische APS-verenigingen wordt er gekeken naar wat er allemaal mogelijk is.

Thuis is … waar het vertrekpunt begint!

Maar voordat u nu denkt missie geslaagd, was ik alweer onderweg naar mijn volgende evenement. In Maastricht werd namelijk het 11e forum voor Antifosfolipide antilichamen gehouden. Terloops had ik eens op een vergadering ergens geroepen dat het wel eens goed zou zijn als een patiënt eens zou kunnen vertellen wat het is om te leven met zo’n aandoening. Dat werd nu beloond met een heus kwartier spreektijd, voor de Premier League APS-onderzoekers.

Deelnemers Maastricht

Ik zat natuurlijk helemaal niet op te wachten om op een groot internationaal congres te spreken tegen de toponderzoekers op het gebied van Antifosfolipiden, maar ja… om zo mogelijkheid nou te laten schieten?

Zo kon het dat mijn naam prijkte op het programma ergens midden op de eerste dag. Een waanzinnige gelegenheid natuurlijk die mijn familie tot onmogelijke gekte heeft gedreven. Met mijn niet aangeboren hersenletsel als gevolg van APS is het uit het hoofd leren van een speech een proces van continue herhaling, herhaling en dan nog eens te herhalen.

Zo gauw ik begon met de woorden “I am a bit….” schoten mijn familieleden als sneeuwvlokken in de zomerzon weg in alle hoeken en gaten. Sorry daarvoor, maar dat is toch wat het nodig heeft om deze speech er doorheen te loodsen. Met zo’n groot internationaal publiek wil ik niets aan het toeval overlaten. Niet maar een beetje lopen brallen maar zinvol nadenken over wat ik te zeggen heb en dat nog uitspreken ook.

I did it!

Nou moet je je voorstellen dat zo’n groot medisch congres behoorlijk uitputtend is. Het tempo ligt hoog, de onderwerpen die behandeld worden zijn behoorlijk ingewikkeld en zelfs de hotemetoten dorsten toe te geven dat zij incidenteel de weg ook wel even wat verduidelijkt wilden zien.

Het congres was in verschillende delen opgesplitst en de dag begon met een opfriscursus serologie, waarbij vooral wordt gekeken naar de interactie van antilichamen met ziektekiemen en lichaamseigen eiwitten.

Als de professoren al een beetje verbaasd kijken, dan denk ik dat het weinig zin heeft om hier uitgebreid te behandelen. Maar de les die ik ervan geleerd heb is dat ik normaal gesproken weinig met laboratoriumwerk in aanraking kom (hooguit in het bloedafname lab), maar dat er hier mensen op zeer hoog niveau zeer bevlogen mee bezig zijn. Ook wel eens goed om te zien.

Na een paar lesjes over de risico’s en kwalificering, het verschil tussen de verschillende testmethodes, de interactie tussen de verschillende LAC (Lupus antistoffen Coagulent), de interpretatie van het aPL antilichaam, de interactie tussen IgM testresultaten uit een differentieel dossieronderzoek en tenslotte een presentatie van Rolf Urbanus over de lupus anticoagulant paradox was het tijd voor een korte koffiepauze die we bovendien moesten delen met het bekijken van de posterpresentatie. Het was pas 10:00 uur ‘s ochtends!

Alleen al het doorlezen van bovenstaande alinea kostte mij waanzinnig energie. Laat staan het luisteren met aandacht, bovendien in het Engels want dat was de voertaal! Ik denk dat u begrijpt wat onze dokters af en toe moeten doorstaan om bij te blijven op een vakgebied. Respect daarvoor!

Spreken in Maastricht

Wat ze moesten doorstaan was aan het einde van het tweede gedeelte, vlak voor de lunch, een praatje van een Hollandse patiënt. Het verhaal staat zowel in het Nederlands als in het Engels op onze websites dus daar ga ik u niet mee vermoeien, maar ik heb het gedaan!

Ging het zo vlekkeloos als ik mij voorgesteld had? Nou nee niet helemaal, ik spreek niet iedere dag belangrijke mensen toe in het Engels en ik werd een klein beetje nerveus halverwege de speeches. Misschien dat ik ergens een paar lettertjes heb overgeslagen… Maar verder gingen eigenlijk wel geweldig. Een lang applaus viel mij ten deel en dat was wel. De patiënt die de impact van zijn speech pas bemerkte nadat hij gegeven was.

Want dat was eigenlijk het briljante. Ik was er niet alleen aanwezig voor mijn speech, maar draaide ook het hele sociale programma mee. Dus gedurende de dag werd ik meerdere malen, nu duidelijk herkend als patiënt, benaderd door de diverse dokters die toch ergens iets meer wilde weten.

Impact

En daar merk je de ware kracht van je toespraak. De zorgvuldig gekozen woorden blijken een boel te raken. Dokters gaan nadenken over kwaliteit van leven maar grijpen ook de gelegenheid om dit eens met een ervaringsdeskundige te bespreken. Los van een buitengewoon prettige barbecue op een Limburgse berg was het voor zowel mij als de dokters nuttige gesprekken worden gevoerd.

Luisteren met aandacht

Contacten worden gelegd en het laatste woord is nog niet gesproken. Dat is overigens precies waarom er zo’n sociaal programma aan zo’n congres vastzit.

Na anderhalve dag keihard netwerken zat het congres erop en verheugde ik mij op een drie uur durende treinreis terug. Even geen Engels meer lekker een muziekje op mijn hoofd en genieten van het grote niets… Tot dat de befaamde dr. Richard Furi in dezelfde coupé binnenstapte en naast ons ging zitten. Tja als doorgewinterde APS-lobbyist moet je dan gewoon je ding doen….

Uiteindelijk wilt u natuurlijk ook nog weten of er nog iets nieuws te melden valt op wetenschappelijk gebied? Heel teleurgesteld zou ik nee kunnen roepen, maar daar doe ik de wetenschappers te kort mee. Als er echt iets groots ontdekt was had ik dat natuurlijk al lang al kenbaar gemaakt. Het zijn helaas allemaal kleine deel ontdekkingen die allemaal betrekking hebben op antifosfolipiden antistofjes, de laboratoriumtesten die daar betrekking op hebben en de behandeling van het uiteindelijke syndroom. Mijn ontdekking blijft de bevlogenheid waarmee gewerkt wordt.

Er zitten zeker onderzoeken in de pijplijn die ergens naar gaan leiden. Maar vooralsnog is ook hier de magische kogel nog niet door de kerk, die overigens een prachtig decor vormde voor deze bijzondere bijeenkomst.

Sander Otter

Meer informatie:

Website Europees forum voor Antifosfolipide antilichamen https://www.apsmaastricht.com/

Website Sander Otter: www.sanderotter.nl

Website antifosfolipidensyndroom: https://www.antifosfolipidensyndroom.nl/