skip to Main Content

het Erasmus MC. ‘Daar zit de landelijk expert dr. Jan van Laar. We vertrekken om 5.00 uur ’s ochtends al en zijn een hele dag kwijt. Het geregel met werk, opvang voor de kinderen en het heen en weer reizen naar Rotterdam is slopend en belastend voor ons dagelijkse leven in Twente. Zorg wil je dichtbij huis kunnen krijgen.’

Sinds een paar maanden is mevrouw onder behandeling bij dr. Hein Moens van de Ziekenhuisgroep Twente. Moens behandelt haar volgens het protocol van het Erasmus MC in nauw overleg met de expert daar. Zo hoeft ze voor de behandeling, een periodiek infuus met medicijn, niet meer naar Rotterdam en kan ze bij dr. Moens terecht bij vragen over haar ziekte. Ook als er plotseling afwijkend iets gebeurt, bijvoorbeeld koorts of een reactie op het medicijn, kan ze snel en dichtbij terecht voor onderzoek en eventueel aanpassing van het medicijngebruik of de behandeling. Dr. Moens heeft daar dan contact over met dr. van Laar, de expert op het gebied van haar aandoening. ‘Je wilt weten dat je in goede handen bent, juist omdat het een zeldzame aandoening is. In het begin was het best even wennen, omdat ik weet dat mijn arts in Rotterdam veel ervaring heeft met de behandeling van mijn aandoening. Nu profiteer ik van goede zorg dichtbij én is de expert op het gebied van mijn aandoening nog steeds op de achtergrond betrokken. En het vele reizen is verleden tijd. Het geeft een rustig gevoel en dat gun ik iedereen met een zeldzame reumatische aandoening.’

Meer over nationaal expertisenetwerk ARCH
Het nationaal expertisenetwerk ARCH begint met de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Bij sclerodermie krijgen patiënten te maken met verharding van het bindweefsel in de huid, gewrichten en organen. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum. De eigen reumatoloog, de nationale expert in het ARCH-netwerk én de patiënt worden met elkaar verbonden en gegevens over de patiënt zoals bloedonderzoeken of scans kunnen real time worden geïnterpreteerd. Voor de patiënt is de uitkomst het best mogelijke behandelplan en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven. Later worden binnen ARCH ook expertisecentra voor de andere zeldzame reumatische aandoeningen gevormd. In 2026 moet ARCH het landelijke expertisenetwerk zijn voor behandeling van en onderzoek naar alle zeldzame reumatische aandoeningen in Nederland.

Lees meer over project-Arch op de speciale website  https://www.arch.nl/