skip to Main Content

Soms verschijnen er publicaties in tijdschriften of kranten rondom onze zeldzame autoimmuun aandoeningen. Voor zover copyright het toestaat publiceren wij deze graag op onze website of linken wij er naar toe. Tips ontvangen wij graag op website.commissie@nvle.org

Belangwekkend onderzoek naar de inzet van stamceltransplantatie bij systemische sclerose

ZonMw heeft een subsidie toegekend van 1 miljoen euro voor een internationale, gerandomiseerde studie die de optimale behandelstrategie onderzoekt van autologe hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) bij patiënten met diffuse cutane systemische sclerose.  HSCT wordt sinds 20 jaar ingezet…

Lees meer

6e systemisch ScleroSIS World Congress

Patiëntencongres maart 5-7, 2020 -Praag Geplande onderwerpen * onder andere: -                                    Nieuws uit onderzoek -                                    Hoe kan het leven met sclerodermie worden verbeterd? (Uitputting en pijn en hoe ermee om…

Lees meer

Bereikbaarheid tijdens de vakantie

In de zomerperiode is onze door vrijwilligers gerunde organisatie soms iets minder bereikbaar. Wij doen ons best om dringende vragen zo snel mogelijk te beantwoorden. Bij toerbeurt zullen wij met…

Lees meer

HEBT U MOGELIJK HET RAYNAUD FENOMEEN?

​Beantwoord de volgende vragen:  Veranderen uw vingers of tenen van kleur (wit, blauw, rood en/of paars) bij temperatuurveranderingen of in stressvolle situaties?Hebt u last van pijn of doofheid aan vingers…

Lees meer

Wereld Sclerodermie dag 2019

https://www.youtube.com/watch?v=-4kIsfvWxz4

Lees meer

Selena Gomez en lupus nefritis Nefritis

Lupuspatiënt Selena Gomez krijgt nier van beste vriendin lupus en nieren, altijd al een slechte combinatie. Vandaag werd bekend dat Selena Gomez een niertransplantatie heeft ondergaan. Dit brengt de problematiek…

Lees meer