Praat mee over wat jij moe(s)t weten!

Iemand in jouw omgeving heeft sclerodermie/systemische sclerose, een zeldzame aandoening in verschillende gradaties. Waarschijnlijk heb je gezocht naar informatie over de ziekte. Graag horen we wat je hebt gevonden, wat je daaraan had en waaraan je nog behoefte hebt.

Wij, van de werkgroep ARCH Systemische Sclerose, willen jullie input graag meenemen in ons plan voor informatievoorziening en kennisverspreiding rondom de ziekte. We willen dat de beschikbare informatie over de ziekte en de gevolgen ervan toegankelijker, betrouwbaarder en meer praktisch inzetbaar is. Door deel te nemen aan een focusgesprek help je andere patiënten en hun omgeving.

Het gesprek vindt plaats op 7 december van 11.00-13.00 in BCN Utrecht CS, Catharijnesingel 48 Utrecht.

Na afloop kun je op dezelfde locatie lunchen en napraten als je dat leuk vindt. Reserveer dan wat extra tijd in je agenda. Wij vergoeden je reiskosten en je lunch als je na afloop blijft lunchen in het restaurant. 

Opgave of vragen via [email protected]. Na inschrijving krijg je nog wat meer informatie.