Wat is EXPERTISEZORG voor SYSTEMISCHE SCLEROSE volgens JOU?
Sclerodermie – ook wel systemische sclerose – is een zeldzame aandoening. Bovendien is het een complex ziektebeeld met uiteenlopende verschijningsvormen en een verschillend beloop. Omdat de ziekte zo weinig en zo verschillend voorkomt, vraagt de medische begeleiding ervan om specialistische kennis.
In de praktijk blijkt dat niet elke arts of elk ziekenhuis expertise heeft op alle aspecten van de ziekte. Dit maakt het voor patiënten en artsen lastig om de juiste deskundigheid in te winnen.
Er zijn in Nederland ziekenhuizen die een sclerodermie-expert hebben, de naam expertisecentrum dragen, of zorgpaden aanbieden. Maar wat betekenen die kwalificaties precies en hoe weet je als patiënt dat je op de juiste plek bent? En met wie kan jouw arts overleggen bij vragen?
Om hierin duidelijkheid te creëren ontwikkelen reumatologen, paramedici en patiënten binnen ARCH, het platform voor zeldzame ziekten, gezamenlijk een standaard voor expertisezorg voor Systemische Sclerose. Dit helpt patiënten en artsen om de juiste specialisten te vinden bij vragen of doorverwijzingen rondom de diagnose en behandeling.
Doe je mee?
Wat verwachten patiënten van hun experts of expertisecentra? Welke kwaliteitscriteria vinden patiënten belangrijk? Praat hierover mee! Jullie inbreng wordt meegenomen in het uiteindelijke kwaliteitsboek voor systemische sclerose.
Wanneer
Op een van onderstaande data zal de sessie gepland worden.
Woensdag 19 februari – 10.00 – 12.00 uur
Woensdag 19 februari – 13.30 – 15.30 uur
Vrijdag 21 februari – 10.00 – 12.00 uur
Vrijdag 21 februari – 13.30 – 15.30 uur
Locatie: UMC Utrecht, Heidelberglaan 100.
Aanmelden
Je kunt je aanmelden door een mail te sturen naar [email protected] onder vermelding van je naam, telefoonnummer en de data/tijden waarop je beschikbaarheid hebt. Woensdag 12 februari word je geïnformeerd over de definitieve datum.
Ken je andere patiënten die mogelijk interesse hebben? Stuur deze oproep gerust aan hen door.
We zien jullie aanmelding met plezier tegemoet!
ARCH Werkgroep SSc
