In 2002 is vanuit de patiëntenvereniging NVLE het NVLE Fonds opgericht waarin alle donaties/giften en legaten bedoeld voor onderzoek worden gestort. Omdat het NVLE Fonds een ANBI beschikking heeft, zijn de giften aftrekbaar voor de belastingen.

Doel

De stichting heeft ten doel het ondersteunen van onderzoek waarvan de resultaten implementeerbaar zijn, gericht op de ziektes lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD), alsmede het ondersteunen van kennisverspreiding en kennisverbreding van deze ziektes.

Bestuur

Stichting NVLE Fonds heeft een eigen bestuur bestaande uit leden van de NVLE en medici voorgedragen door de medische adviesraad. De voorzitter van de NVLE is ook voorzitter van Stichting NVLE Fonds.

Onderzoek en projecten

Dit fonds wordt uitsluitend gebruikt voor onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek naar deze ziekten te stimuleren. Ook projecten aangaande deze ziekten kunnen hiervoor in aanmerking komen. Hierbij kun je denken aan subsidies voor onderzoeken en proefschriften of voor bepaalde projecten die verbetering in behandeling of meer bekendheid van de ziekten brengen.

NVLE Award

Ook reikt Stichting NVLE Fonds sinds 2008 jaarlijks uit dit fonds een prijs uit van € 2.500 aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van bepaalde ziekteverschijnselen van lupus, APS, sclerodermie of MCTD. Ook een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziekten komt voor nominatie in aanmerking. In de even jaren wordt de Award uitgereikt aangaande lupus of APS, en in de oneven jaren aangaande sclerodermie of MCTD.

Voor meer info: website NVLE Fonds