skip to Main Content

Contactdag Maasstad Ziekenhuis

Contactmiddag Systeemziekten Maasstad Ziekenhuis 12-1-2019

Dokter Femke Bonte-Mineur, reumatoloog/klinisch immunoloog in het Maasstad opent de middag. Ze zegt dat vandaag niet de verschillende ziektebeelden centraal staan, want deze verschillen onderling en per persoon. Wat alle patiënten wel met elkaar gemeen hebben, is dat ze in de wachtkamer en de spreekkamer van de dokter komen. Deze middag gaat over hoe je je optimaal voorbereidt op het consult. “Want je beter voelen is niet alleen het resultaat van de spuit, pil of advies van de dokter, maar ook van hoe goed je jezelf, je klachten en je ziekte kent”, aldus Dr. Bonte-Mineur. Samen met drie van haar collega’s verzorgt zij de inhoud van de middag.

 

  1. Samen beslissen. Door Dr. Natalja Basoski reumatoloog Maasstad Ziekenhuis en functionaris Kwaliteit en Veiligheid in de patiënten zorg.

Dr. Basoski opent haar presentatie met een plaatje van een stel dat de tango danst. Samen beslissen lijkt daarop, zegt zij. Op de afdeling reumatologie loopt een project dat samen beslissen bevordert.  Volgens dr. Basoski moet je als patiënt wel volledig geïnformeerd zijn, wil je kunnen meebeslissen. Ook moet de dokter vragen of de patiënt wel wil meebeslissen, wat zijn of haar wensen en angsten zijn. De behoefte van patiënten om samen te beslissen hangt van veel af: of ze de ziekte accepteren, of ze controle over hun leven ervaren en hoe therapie(on)trouw ze zijn. Samen beslissen is niet alleen een recht van patiënten, maar staat ook in de richtlijnen voor reumatologen. Patiënten die aangeven samen te beslissen in de behandeling zeggen dat ze zich beter voelen, minder spijt hebben van beslissingen, therapietrouw zijn en ervaren meer kwaliteit van leven, zo blijkt uit onderzoek. En de visie van artsen op het samen beslissen? Bij hen was er ook twijfel: is er voldoende tijd tijdens het consult en hebben de patiënten wel de juiste kennis en opleidingsniveau om mee te kunnen beslissen over de behandeling? Om samen te kunnen beslissen, moet aan twee belangrijke voorwaarden zijn voldaan: voldoende tijd om te informeren en vertrouwen in je behandelaar.

 

Om het samen beslissen en zelfmanagent van patiënten te bevorderen, is gestart met het project “Drie goede vragen.” (www.3goedevragen.nl) Dit zijn relevante vragen die patiënten kunnen stellen in de spreekkamer. 1) Wat zijn mijn mogelijkheden? 2) Wat zijn de voor- en nadelen per optie? 3) Wat betekent dat voor mij? Alle patiënten op de poli kregen deze folder thuisgestuurd, en het merendeel van de patiënten had de folder gelezen en meer gevoel van controle. Patiënten zeiden bijvoorbeeld: “Ik ben nu bewust dat ik kan meedenken en beslissen” of : “Ik durf meer vragen te stellen.” De folder droeg bij aan het samen beslissen, zowel als groep als per individuele patiënt. Volgens dr. Basoski helpt het artsen als patiënten meer regie over hun leven hebben. Waren er ook nadelen? Ja, samen beslissen kost tijd en inspanning van alle partijen. Maar het draagt bij aan de ‘waarde gedreven zorg’ die het ziekenhuis nastreeft. Er loopt vervolgonderzoek op andere poli’s waarvan patiënten een chronische aandoening hebben, zoals bij Geriatrie en Maag-,darm-, leverziekten.

 

Op verschillende manieren en vanuit verschillende hoeken wordt het samen beslissen gestimuleerd en worden instrumenten aangeboden. Vanuit de overheid loopt een campagne genaamd begineengoedgesprek.nl, er is een training door ‘Bernhoven’ [1]waar patiënten in 2 uur meer inzicht krijgen in het zorgproces, zoals omgaan met het patiëntenportaal of onderwerpen waarover je vragen kunt stellen bij de arts. Er zijn ook tips, zoals “vraag om meer informatie of vraag om een time out voor beslissen.” Dr. Basoski stimuleert patiënten om zich goed voor te bereiden op het gesprek. Je ziet de arts niet zo vaak, dus dat moment is kostbaar. Vergelijk het met de voorbereiding van het kopen van iets kostbaars, dan doe je ook research vooraf en bereid je je voor. Of zeg bij binnenkomst waar je het graag over wilt hebben met de dokter. Vraag desnoods om meer informatie of om keuzehulp bij lastige beslissingen.

 

  1. Van samen beslissen tot zelf regie: rol van e-health. Door Iris Verberk, internist en Chief Medical Information Officer Maasstad Ziekenhuis.

Dr. Verberk vertelt dat er verschillende digitale toepassingen zijn die de zorg verbeteren, zoals informatiefolders, ‘dr’ Google, de mogelijkheid om online afspraken te maken met de dokter en ondersteunende apps voor patiënten die hun gezondheid monitoren. Zoals dokters zich voorbereiden op het consult met de patiënt, verwachten dokters dat patiënten ook zijn voorbereid op het gesprek. Verberk: “Als je weet wat je wilt vragen, dan krijg je betere antwoorden. Als het lastige vraag is, kan je de vraag ook vooraf stellen via het patiëntenportaal of e-mail. Dan heeft de dokter meer tijd om het antwoord op de vraag te kunnen voorbereiden.”

 

Je kunt je volgens Dr. Verberk voorbereiden door in te loggen op het patiëntenportaal en je eigen gegevens in te zien. Snap je niet goed wat er staat of heb je er twijfels over? Vraag de dokter dan om verduidelijking. Soms staan er in het portaal vragenlijsten voor patiënten klaar, die meten hoe het de afgelopen tijd met de patiënt ging.

 

Het is, volgens Dr. Verberk, belangrijk dat je als patiënt begrijpt wat er met je aan de hand is. Dat zie je onder meer terug in je eigen ziektegeschiedenis. Maar je kunt je ook op andere manieren informeren over jouw ziekte, via patiëntenverenigingen, via bladen, blogs of vlogs. Andere patiënten weten immers wat het is om een ziekte te hebben. Bepaalde zeldzame ziekten komen in andere landen wat meer voor, dus kun je ook Engelstalige informatie vinden.

 

Als je de dokter van goede informatie wil voorzien over hoe het de laatste tijd met je ging, kun je dat bijhouden. In de Apple store of Play store vind je verschillende apps die daarbij kunnen helpen, zoals de lupus diary, shade, voedingsapps of een pijndagboek. De een vindt het fijn om zichzelf zo te monitoren, de ander niet. Weet in elk geval dat het kan.

 

Mensen die in verschillende ziekenhuizen worden behandeld of die hun gegevens graag aan alle zorgverleners beschikbaar willen stellen, kunnen hun eigen gegevens managen en delen in je persoonlijke gezondheidsomgeving, een digitaal platform waarin je gegevens uit ziekenhuis, apotheek, huisarts, eigen apps kunt bewaren. De overheid heeft zelfs aangegeven te willen dat in 2020 iedereen een persoonlijke gezondheidsomgeving zou kunnen hebben. De Gezondheidsmeter (gezondheidsmeter.nl) of IVIDO (ivido.nl) zijn voorbeelden van zulke instrumenten.

 

Verzoek uit de zaal: Artsen en patiënten willen de gegevens wel delen, maar neem ondersteuners mee in deze beweging. Het loopt namelijk wel eens vast bij de managementassistent of het secretariaat van de afdeling.

 

  1. Door Dr. Els Zirkzee, reumatoloog Maasstad Ziekenhuis, gespecialiseerd in SLE.

Zelfmanagement is alles wat je zelf kunt doen om je zo goed mogelijk te voelen. De ziekte is er, maar hoe ga je daar mee om en hoe ga je dat inpassen in je leven? Kun je je aanpassen aan de nieuwe situatie en kun je dat accepteren? Zo niet, welke stappen kan je ondernemen om daar te komen? Het voornaamste advies van dr. Zirkzee is om vooral te praten met andere mensen met de ziekte, zij zijn de ervaringsdeskundigen. Volgens haar zitten de experts in de zaal en staan ze niet voor de katheder. “Vraag elkaar: Ik zit hiermee, hoe heb jij dat gedaan?”

 

Zelfmanagement heeft te maken met positieve gezondheid. Het gaat niet alleen om welke ziekte je hebt. Een arts die zelf ernstig ziek werd onderscheidde 6 componenten van positieve gezondheid en het lichamelijk functioneren is daar maar 1 van. Andere zeer relevante componenten zijn je mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en het dagelijks functioneren. Soms lijkt de ziekte, het lichamelijke, al het andere te overheersen en voel je je ‘gewoon’ slecht. Juist dan beveelt Dr. Zirkzee aan om na te gaan in welke hoek dat zit. Dat kan bijvoorbeeld op de website www.iph.nl, die ook leuke links heeft naar bijvoorbeeld de website www.wehelpen.nl die vraag en aanbod voor hulp bij elkaar brengt.  Je vindt er ook tips. “Want wat echt belangrijk is om je optimaal te voelen, is je medicatie goed innemen, een dagritme bewaken, veel beweging, goede voeding en dagelijks inplannen van ontspanning.”

 

Dr. Zirkzee geeft nog wat tips rondom zelfmanagement bij het fenomeen van Raynaud. Kou en reactie op spanning lokken Raynaud uit. Probeer die momenten te vermijden daar waar het kan. Wat kun je nog meer doen? Stoppen met roken, geen zwaar gereedschap gebruiken, vermindering of verandering van bepaalde medicatie (bètablokkers) bespreken met de dokter en eventueel medicijnen (Nifedipine) gebruiken. Voorkom dat je het koud krijgt, draag laagjes kleding en thermo-ondergoed en gebruik (zilver)handschoenen. “En verder natuurlijk: patiënten, bevraag elkaar: hoe doe jij dat eigenlijk?”

 

  1. Hoe kan ik met mijn eetpatroon mijn klachten verminderen? Door Dr. Femke Bonte-Mineur, reumatoloog/klinisch-immunoloog Maasstad Ziekenhuis, gespecialiseerd in systemische sclerose.

Er wordt zoveel over geschreven en beweerd, maar geen enkel dieet heeft de ultieme oplossing. Wat kan voeding helaas niet: de reuma zelf aanpakken of dosering van reumamedicatie verlagen. Het kan wel andere medicatie vervangen of verminderen: denk bijvoorbeeld aan maagdarmmedicatie. Volgens dokter Bonte-Mineur denkt niet iedereen aan zijn spijsvertering en eventuele klachten, als je bijvoorbeeld vooral pijnlijke zweertjes hebt aan je vingers. Maar wat zich zichtbaar afspeelt aan de buitenkant van je lijf, kan zich ook buiten het zicht afspelen. En dat kan best lastig zijn wanneer je wat lekkers wilt eten, of die handvol pillen naar binnen moet werken.

 

De boodschap voor minder klachten: “Matig je met (ongezond) eten en drinken en eet gevarieerd en gezond.” Lastig? Misschien, maar zo’n lepel pillen slikken is ook lastig. Neem het advies niet alleen ter harte voor de systeemziekte, maar ook vanwege het verhoogde risico op hart- en vaatzieken. Zorg voor een stabiel gezond gewicht. Roken? “Nee, dat is gewoon stom.” Elke dag hetzelfde eten is evenmin goed. Zorg voor een gevarieerd eetpatroon, met veel groente en fruit, volkoren producten (vezels), meer plantaardige producten (dus minder vlees), veel eiwitten zoals peulvruchten, voldoende kalk, vocht (water). Wat je moet laten: harde vetten en alles wat je kant en klaar koopt– denk aan bijvoorbeeld de roze koek – want dat plakt bij wijze van spreken allemaal aan de binnenkant van je bloedvaten. En matig met alcohol.

Dr. Bonte-Mineur neemt ons mee in de reis door het spijsverteringsstelsel van iemand met een systeemziekte. “Stel je bent een koekje, wat voor problemen kan een patiënt met een systeemziekte dan met jou hebben?” Ten eerste de kleine mondopening. Dr. Bonte-Mineur raadt aan om gezichtsoefeningen te doen, op te vragen bij de reumaconsulente en (binnenkort) ook online te vinden. Een droge mond is ook een probleem: ze adviseert een gespecialiseerde tandarts te zoeken en de mondhygiënist in te schakelen, eventueel kun je kunstspeeksel krijgen. Een droge mond bij het eten kan gebaat zijn bij veel drinken, nat voedsel te kiezen zoals soep en yoghurt en droog of draderig voedsel te vermijden. Dr. Bonte-Mineur zegt dat mensen het gevoel kunnen hebben ‘een hele kangoeroe’ te moeten doorslikken. Dat komt omdat het slikken niet lukt, de slokdarm zelf is vernauwd of spasmen heeft. Dankzij slikoefeningen kan dat beter worden. Verder is het aan te bevelen om rustig te eten, goed te kauwen en extra te drinken. Het is beter om meerdere keren over de dag kleine maaltijden te eten, of de hoofdmaaltijd naar het middaguur te verplaatsen en geen knellende kleding (strakke broek, riem) te dragen om het eten beter te laten zakken. Ga niet liggen na het eten, want de zwaartekracht moet meehelpen om het eten te laten zakken. Als je last hebt van zuurbranden dan is het goed om bijvoorbeeld cola, koolzuurhoudende frisdrank, peper pepermunt, sinaasappelsap et cetera te vermijden. Neem de maagzuurremmers altijd voor de maaltijd in, dan remmen ze het zuur voordat de grootste hoeveelheid gemaakt wordt. Houd je last, vraag dan om de helicobacter test. Misschien is er een bacterie die met een kuur antibiotica kan worden bestreden. Sommige mensen hebben een ‘watermeloenmaag’ met veel bloedinkjes: dan is het beter geen scherpe dingen te eten zoals harde koek, chips en crackers. Voor mensen bij wie de darm is opgeblazen, is het belangrijk om voldoende drinken te drinken, te letten op genoeg voedingsvezels, licht verteerbaar voedsel te kiezen en kleinere maaltijden te eten. Voor mensen die vaak diarree hebben is het advies om helder sap te vermijden – want dat laxeert – en meer te bewegen. Het eindadvies is dan ook: “Bewegen, meer bewegen en nogmaals meer bewegen. Dat geldt voor iedereen.”

De middag wordt afgesloten met een hapje en drankje waarin patiënten dokters en elkaar spraken en tips en adviezen uitwisselden. En daarbij werd in elk geval veel bewogen.

[1] https://www.bernhoven.nl/professionals/actueel/nieuws/samen-beslissen-met-je-arts-hoe-doe-je-dat/

Verslag : Rita Schriemer

PDF presentatie Femke Bonte

PDF presentatie Els Zirkzee

Foto: Fred Bender volgen nog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *