Op 30 juni organiseerde de NVLE een tweetal bijeenkomsten ter gelegenheid van wereldsclerodermiedag.
Aristo bij Amsterdam Sloterdijk was een locatie die wij nog nooit eerder gebruikt hadden, maar super goed beviel door de ideale bereikbaarheid. Wel hebben wij geleerd dat onze routebeschrijving nog iets aangepast moet worden aangezien het niet voor iedereen duidelijk was dat er ook een makkelijke parkeeroplossing was voor mensen die moeilijk ter been zijn.
Wat ook zeker van invloed was was de enorme mensenmassa op Amsterdam Sloterdijk ter gelegenheid van een nabijgelegen georganiseerd dance festival.
Deze logistiek terzijde, hadden wij een prachtige lotgenotendag die bovendien door zinnige informatie werd gevuld door Esther Nossent, longarts uit het Vu medisch centrum die voor de gelegenheid was uitgeleend.
Zij begon haar verhaal eigenlijk helemaal bij de basis, wat zijn dat nou precies Interstitiële longziektes? Via allerhande omgevingsfactoren die van invloed zijn op de longen werkten we langzaam naar de systemische sclerose toe. De dokter was onaangenaam verrast te horen dat haar spreektijd bijna op was (“nu al “), zodat er besloten werd in goed overleg met de rest van de zaal een pauze in te lassen en de dokter wat extra spreektijd toe te kennen. Iets waar de dokter en de zaal veel plezier in hadden.
Dokter Nossent heeft duidelijk extra interesse in pulmonale hypertensie en wist daar veel over te vertellen op een voor de zaal begrijpelijke manier. Met zeker drie kwartier extra spreektijd bleef er evengoed nog gelegenheid over voor lotgenotencontact, zodat wij als vereniging ook nog een beetje aan onze doelstellingen konden voldoen.
Met tafelindeling met daarop aansprekende thema’s als vermoeidheid en UWV, welke informatie deel jij met je dokter? Hebben wij nog drie kwartier in goede harmonie met elkaar zitten praten. Daarna was het tijd voor het informele gedeelte en de bitterballen waarop er uiteindelijk een einde kwam aan een hele leerzame dag voor iedereen.
Meer informatie over pulmonaire hypertensie vind je op de pagina’s van het vu
