skip to Main Content

Project ARCH

Het Reumafonds heeft op Zeldzameziektendag bekendgemaakt de strijd aan te binden met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH(Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigenziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.

Stichting ARCH streeft naar betere zorg en minder ziektelast voor mensen met een zeldzame reumatische aandoening. Dit wil ze realiseren door de best mogelijke informatie en expertise toegankelijk te maken.

 

Hoe de zorg voor patiënten er in de toekomst exact uit gaat zien wordt de komende tijd samen met patiënten, zorgverleners en experts (bijvoorbeeld ICT-experts) verder vormgegeven. Per ziektebeeld start er daarom een aparte werkgroep. De werkgroep ARCH-Systemische Sclerose is recent van start gegaan.

Systeemziekten, zoals systemische sclerose, vasculitits en SLE, zijn zeldzame reumatische aandoeningen. Omdat deze aandoeningen zeldzaam zijn, ontbreekt belangrijke kennis over de ziektebeelden en behandelingen en is bestaande kennis versnipperd. Ook zijn er verschillende organisatorische, juridische en technologische obstakels die het delen van kennis en expertise tussen patiënt, arts en expert in de weg staan. Kortom, er is genoeg ruimte en noodzaak voor optimalisering van de zorg voor deze patiënten.

ARCH is een Engelstalige afkorting die staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub, “de brug naar samen beter behandelen”.  Stichting ARCH is ervan overtuigd dat door het bevorderen van samenwerking en onderzoek zorg voor reumatische aandoeningen (verzamelnaam arthritis) verbeterd kan worden en ziektelast verminderd.

Het Reumafonds vindt dat alle mensen met een zeldzame reumatische aandoening toegang moeten kunnen krijgen tot de best mogelijke zorg, kennis en expertise. Daarom financiert ze Stichting ARCH.

Het Reumafonds heeft voor een periode van vijf jaar zes miljoen euro gefaseerd beschikbaar gesteld om de doelstelling van ARCH te realiseren.

ARCH concentreert zich op de zeldzame reumatische aandoeningen, ook wel systeemziekten genoemd.

Er is gekeken voor welke aandoeningen we op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Dit zijn Systemische Sclerose, APS, vasculitis (AAV) en SLE geworden. Andere zeldzame aandoeningen kunnen op termijn ook onderdeel worden van ARCH.

In oktober 2018 worden de eerste vragenlijsten naar geselecteerde patiënten met APS verstuurd

Neem dan contact op met uw behandelend arts. In principe worden alleen patienten uitgenodigd die in hun medisch dossier hebben staan dat ze APS hebben. Het kan dus zijn dat u als patient informatie mist, of dat het onjuist in het dossier staat. Dus dan is het goed als er meer uitleg komt, of het dossier wordt gecorrigeerd.

Voor Systemische Sclerose zijn er in de afgelopen jaren al belangrijke stappen gezet. Onder andere een goed georganiseerde patiëntenvereniging, een uitgewerkt zorgpad en een samenwerkingsverband tussen academische centra helpen ARCH om op dit ziektebeeld een snelle start te maken.

Stichting ARCH heeft een Bestuur, een Raad van Toezicht, een projectteam en diverse ziektespecifeke werkgroepen. Patiënten, experts en overige stakeholders zijn intensief betrokken bij ARCH.

ARCH-Systemische Sclerose is een werkgroep binnen ARCH gericht op het verbeteren van de zorg voor patiënten met systemische sclerose.

Deze werkgroep geeft de komende maanden (vanaf juli 2017 tot en met februari 2018) uitvoering aan het project “de route naar hoogwaardige, toegankelijke zorg voor alle mensen met systemische sclerose”

  • Projectleider: Dr. Madelon Vonk – Reumatoloog, Radboudumc Nijmegen
  • Rita Schriemer – vertegenwoordiger NVLE
  • Dr. Jeska de Vries – Reumatoloog, LUMC Leiden
  • Dr. Els van den Ende – Senioronderzoeker, Radboudumc
  • Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht
  • Loes van Suijlekom – Projectteamlid, Clearfields

De werkgroep ARCH-Systemische Sclerose gaat in samenwerking met patiënten en zorgverleners de huidige situatie van zorg beschrijven en analyseren. Ze inventariseert knelpunten en behoeften met behulp van interviews en een online survey. Hierdoor wordt duidelijk welke uitkomsten van zorg echt belangrijk zijn voor patiënten.

Op basis van al deze inzichten maakt de werkgroep een ontwerp van de optimale organisatie van zorg in Nederland voor alle patiënten met Systemisch Sclerose.

Het eindpunt van dit project is een beschrijving van hoe de best mogelijke zorg eruitziet vanuit het perspectief van patiënten en zorgverleners, en welke stappen er gezet moeten worden om deze inrichting te realiseren.

De NVLE werkt binnen ARCH-Systemische Sclerose mee aan het onderzoek om knelpunten en verbeterpunten in de organisatie van zorg rond Systemische Sclerose in Nederland te inventariseren.

Bij ieder groepsgesprek met patiënten is ook een vrijwilliger van de NVLE aanwezig. Daarnaast is er een patiëntenvertegenwoordiger namens de NVLE lid van de werkgroep Systemische Sclerose en de adviserende klankbordgroep.

Op 9 februari 2018 presenteert de Werkgroep de resultaten van het project tijdens een conferentie. Op basis van de inbreng van de aanwezigen brengt de werkgroep een eindrapport en advies uit. Patiënten, behandelaren en andere betrokkenen worden van harte uitgenodigd om op 9 februari aanwezig te zijn.

Na het opleveren van het eindrapport en advies start er een vervolgproject waarin de resultaten van het project geïmplementeerd gaan worden.

U wordt gevraagd eenmalig aan een groepsgesprek deel te nemen en uw behoeften en wensen rondom de zorg voor systemische sclerose te delen. Het gesprek zal plaatsvinden in een groep van 6 tot 10 patiënten en zal geleid worden door senioronderzoeker Els van den Ende. Het groepsgesprek vindt op drie momenten plaats op drie verschillende plekken in het land. Bij ieder gesprek is ook een vrijwilliger van de NVLE aanwezig. Na het groepsgesprek vragen wij u commentaar te geven op een samenvatting van dit gesprek om te toetsen of de kern van het interview goed is overgekomen en volledig is.

Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Uw naam wordt vervangen door een code en alleen de onderzoeker weet welke code u heeft. Ook in rapporten over dit onderzoek wordt alleen deze code gebruikt. Het groepsgesprek wordt opgenomen met een geluidsrecorder. De geluidsopnamen worden digitaal bewaard en alleen de onderzoeker heeft hier toegang toe.

We willen op korte termijn online een survey verspreiden onder patiënten. De vragen in deze survey worden gebaseerd op de inzichten uit de interviews met patiënten. Zo kunnen we deze inzichten bij een bredere groep toetsen. Er ontstaat zo een goed beeld van de zorg in Nederland.

We verwachten dat deze survey uiterlijk begin november gereed is en verzonden kan worden. U ontvangt te zijner tijd meer informatie via de NVLE.

U kunt een e-mail met uw vraag sturen naar het secretariaat via de e-mail