skip to Main Content

Behoefte aan patiënteneducatie:

  Vragenlijst voor patiënten Geachte patiënt, ReCONNET is een Europees Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame bindweefselaandoeningen dat als doel heeft de zorg en behandeling van uw aandoening te optimaliseren. Om te bepalen hoe we u het beste kunnen helpen en u…

Lees Meer

Onderzoek naar ontstekingsreuma

ReumaNederland is de belangrijkste financier van onderzoek naar ontstekingsreuma. Ontstekingsreuma is een verzamelnaam voor auto-immuunziekten die gewrichten, spieren en zelfs organen aantasten. Het gaat om aandoeningen zoals reumatoïde artritis, axiale spondyloartritis, het syndroom van Sjögren, systemische lupus erythematodes en sclerodermie.…

Lees Meer

de CBG collegedag

Nederland is het land van de polder en de compromissen, bij de patiëntenvereniging is het niet anders. Er moet altijd een keuze gemaakt worden tussen welke evenementen we wel aandacht geven en  welke evenementen we helaas moeten laten schieten. Wekelijks…

Lees Meer

Overlijden mevrouw Viejou

Vandaag bereikte ons het droevige nieuws dat na een veelbewogen leven en een periode van afnemende gezondheid de oprichtster van onze vereniging op 90-jarige leeftijd is overleden. De uitvaartplechtigheid heeft reeds plaatsgevonden. Het correspondentieadres: Theo Viejou Fellinilaan 127 1325 TV…

Lees Meer

Wereld Sclerodermie maand

Deze maand wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor de aandoening sclerodermie. Ook de NVLE geeft heel veel extra aandacht aan deze vaak moeilijk te herkennen aandoening. Iedere dag publiceren wij een ander filmpje op de website " wereldsclerodermiedag "en…

Lees Meer

Update ARCH APS

   ARCH - ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het project bouwt een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, voor alle patiënten en artsen in Nederland die daarmee te maken krijgen. Dit project…

Lees Meer