skip to Main Content

Corona virus

Er is veel onrust en onbekendheid over het corona virus en de betekenis daarvan voor mensen met een auto immuun aandoening. Vanuit de NVLE wordt hard samengewerkt met Reuma Nederland om betrouwbare en bruikbare informatie snel online te zetten. Omdat…

Lees Meer

manus onderzoek

Deelnemen aan de Manusstudie is weer mogelijk!!! Voor wie? Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben Wat is het MANUS-onderzoek? Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes…

Lees Meer

Expertisezorg

Wat is EXPERTISEZORG voor SYSTEMISCHE SCLEROSE volgens JOU? Sclerodermie – ook wel systemische sclerose - is een zeldzame aandoening. Bovendien is het een complex ziektebeeld met uiteenlopende verschijningsvormen en een verschillend beloop. Omdat de ziekte zo weinig en zo verschillend…

Lees Meer

Bedankt !

Met enige weemoed plaats ik hier mijn laatste artikel op de website van de NVLE. Misschien heeft u er iets van meegekregen, door gezondheidsproblemen heb ik acuut al mijn werkzaamheden en bestuursfunctie neergelegd. Altijd bereid om iets te vertellen Ik…

Lees Meer

Belangwekkend onderzoek naar de inzet van stamceltransplantatie bij systemische sclerose

ZonMw heeft een subsidie toegekend van 1 miljoen euro voor een internationale, gerandomiseerde studie die de optimale behandelstrategie onderzoekt van autologe hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) bij patiënten met diffuse cutane systemische sclerose.  HSCT wordt sinds 20 jaar ingezet in de reguliere zorg bij een geselecteerde groep patiënten met diffuse systemische…

Lees Meer

6e systemisch ScleroSIS World Congress

Patiëntencongres maart 5-7, 2020 -Praag Geplande onderwerpen * onder andere: -                                    Nieuws uit onderzoek -                                    Hoe kan het leven met sclerodermie worden verbeterd? (Uitputting en pijn en hoe ermee om te gaan) -                                    Pulmonale fibrose en pulmonale hypertensie -                                    CALcInosis…

Lees Meer