Zoals je misschien nog wel weet is ARCH (ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub) begonnen door het Reumafonds om de zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma te verbeteren.

Om de zorg te kunnen verbeteren is het belangrijk om te weten hoe ik de zorg nu gedaan wordt. Daarom worden er op dit moment regelmatig interviewsessies gehouden en zijn er vragenlijsten verstuurd.

Er zijn meerdere ziekenhuizen in Nederland die patiënten uitnodigen, zodat er een goed landelijk beeld ontstaat van de huidige behandeling rondom het antifosfolipiden syndroom (APS).

Dit onderzoek en deze vragenlijst is niet het zelfde onderzoek als wat op dit moment loopt in het AMC (http://nvle.activecollective.nl/onderzoek-naar-aps/)

Meedoen aan de vragenlijst kan alleen als je behandelaar je een uitnodiging stuurt. Het is voor het onderzoek belangrijk om zeker te weten dat de diagnose APS gesteld is. Het invullen van de vragenlijst kan via internet, is geheel anoniem en gebeurt via een beveiligd systeem.

Uit de vragenlijsten wordt informatie gehaald over de huidige stand van zaken rondom de behandeling en mogelijke knelpunten die er op dit moment zijn.

Als je de uitnodiging krijgt, maar volgens jou de diagnose antifosfolipiden syndroom (APS) helemaal niet hebt… Neem dan contact op met degene die als contactpersoon op de brief staat. Het kan dus zijn dat U als patient informatie mist, of dat het onjuist in het dossierstaat. Dus dan is het goed als er meer uitleg komt, of het dossier wordt gecorrigeerd.

Meer lezen over ARCH…www.arch.nl/